목적

• 과중한 의료비 부담이 과중한 희귀질환자에 대한 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회경제적․심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

근거 법령

• 희귀질환관리법 제12조, 제13조, 같은 법 시행령 제8조, 같은 법 시행규칙 제6조

신청안내

• 신청기간 : 연중
• 지원대상
  • 희귀질환자 의료비 지원 사업 대상질환(1,338개)에 해당하고, 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록되어 있는 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준에 적합해야 지원 가능함.
    1. 희귀질환 1,314개 + 법‧고시에서 명시하는 중증난치질환 24개 대상 질환 확인 다운로드
    2. 소득‧재산기준 일람표 확인 다운로드

    가구기준	소득기준	재산기준(대도시기준)
    환자가구	기준 중위소득 140% 미만 (4인 기준 : 8,536,882원)	4인기준 : 406,475,468원
    부양의무자가구	기준 중위소득 200% 미만 (4인 기준 : 12,195,546원)	4인기준 : 677,459,113원

  • 지원항목별 지원범위

    구분		의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자	건강보험가입자
    			소득·재산 기준을 만족하는 경우		소득․재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
    지원대상		지정된 대상질환	1,338개 대상질환	지정된 대상질환	혈우병환자 중 해당자 1)	지정된 대상질환
    요양 급여 중 본인 부담금	요양급여비		○		○
    	만성신장병 요양비			○
    	보조기기 구입비			○
    	인공호흡기 및 기침유발기 대여료			○
    간병비		○		○
    특수식이 구입비	특수조제분유, 저단백즉석밥	○		○
    	옥수수전분	○		○		18세미만 소아청소년

    ¹⁾ 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고 요양 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 혈우병입원특례로 등록하여 퇴원일로부터 1년 이내 발급받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원
    • 지원범위별 지정 대상질환
      • 만성신장병 요양비 대상질환 : 만성신장병(N18)
      • 보조기기 구입비 대상질환 : 96개 질환
      • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 대상질환 : 106개 질환
      • 간병비 대상질환 : 100개 질환
      • 특수조제분유,저단백즉석밥 : 28개 질환
      • 옥수수전분 : 9개 질환
• 신청방법 : 방문 신청(주소등록지 보건소) 및 온라인신청(헬프라인)
• 신청서 및 구비서류
  • 환자가구

    신청 서식 다운로드

    1. 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) 2. 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득‧재산 신고서) 3. 별지 제3호서식(금융정보 등(금융‧신용‧보험정보) 제공 동의서) 4. 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서, 환자용) 5. 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

    제출서류

    1. 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자 기준) 2. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부 3. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부 4. 임대차계약서(해당자에 한함) : 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인 5. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우 제출) 6. 장애정도 확인 서류: 장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도결정서 등 사본 1부(해당자에 한함) - 만성신장병(N18): 투석환자, 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ - 파킨슨병(G20): 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ - 간병비 대상질환(100개): 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 - 보조기기 구입비 대상질환(96개): 장애인 등록자

  • 부양의무자 가구

    신청 서식	1. 별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서) : 부양의무자가구 부분 작성 2. 별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득‧재산 신고서) 3. 별지 제3호서식(금융정보 등(금융‧신용‧보험정보) 제공 동의서) 4. 별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)
    제출서류	1. 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(부양의무자기준) 2. 임대차계약서(해당자에 한함) : 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인 3. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우 제출)
    	※ 소득·재산 조사 면제자 : 별도로 소득·재산 조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 차상위 확인서 사본 1부 한부모가족 증명서

  • 소득‧재산 조사 면제받는 특례자 신청서식 및 구비서류
    : 별도로 소득‧재산조사를 실시하지 않으며 아래의 신청서식 및 구비서류만 제출
    1. ① 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
    2. ② 건강보험가입자 중 소득‧재산조사 면제자

    특례적용대상	신청서식	구비서류
    공통 신청서식 및 구비서류다운로드	별지 제6호서식(희귀질환 특례자 등록 신청서) 별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)	지원대상자(환자)의 통장사본 1부 건강보험, 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자 자격 여부 확인 최근 3개월 이내 발급된 진단서
    의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 중 간병비, 특수식이 구입비를 지원받는 자	위의 공통신청서식만 제출	간병비 지원자의 경우 장애정도 결정서 제출 -지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자
    혈우병 입원특례자다운로드	공통서류 중 별지 제6호서식 대신 별지 제7호서식 (혈우병 입원 특례자 등록 신청서)으로 제출	공통서류 외 진료비 영수증(또는 의료비 명세서) 사본 1부
    혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 항체양성 및 HIV감염자임을 확인할 수 있는 최근 3개월 이내의 진단서
    1가구 2환자 특례자 중 환자 1인만 지원 받는 가구	위의 공통신청서식만 제출	공통서류 외 주민등록등본 1부 특례자 외 환자의 최근 3개월 이내의 진단서

• 정보관련사이트 : 질병관리청 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr) 바로가기
  ※ 신청서식 및 자료는 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr) 정보·알림의 ‘민원서식’에서 다운받거나 전국 보건소에서 받으실 수 있습니다.