목적

• 진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 본인부담 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

대상질환 : 951개 질환

• 혈우병, 크론병, 베체트병, 근육병, 고셔병, 만성신부전투석환자 등 951개 질환

지원대상자

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 호흡보조기 대여료 및 간병비지원 기준에 해당하는 근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 조건을 만족하는 자

지원대상 의료비

• 의료비 지원대상자 등록 신청
  • 대 상 : 희귀질환자 산정특례 등록된자
  • 신청장소 : 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 : 연중 수시 접수
  • 신청내용 : 지원조건을 만족한 경우

    → 요양급여본인부담금, 만성신부전요양비, 보장구구입비, 호흡 보조기 대여료, 기침유발기, 간병비, 특수식이구입비

• 신청서식
  • 희귀질환자 의료비지원 신청서
  • 환자가구 및 부양의무자가구 소득 재산 신고서
  • 금융정보 등 제공동의서
  • 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(환자용)
  • 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서(가구용)
  • 소득재산정보 제공 동의서
• 구비서류
  • 가족관계증명서(상세) 1부(환자기준)
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 원본 1부
• 행정사항 : 담당자 확인
  • 주민등록등본 행정정보공동이용을 통하여 확인
  • 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한함)
  • 희귀질환자 등록신청서를 제출한 날을 「지원신청일」로 간주

보건복지부 질병관리팀 소관 비영리 법인

지원대상 질환 관련 비법인 환자·보호자 자조모임